À bout de souffle

                                              

    

   

  

 

 

       J’ai toujours su où j’allais, malgré l’insécurité quant à la concrétisation de mes objectifs. Dès leur venue au monde, les enfants sont devenus mon phare et ma vie à été façonnée par le bonheur dont ils m’ont enveloppée. Je suis devenue plus forte tout en devenant plus faible, j’ai compris que ma vie était plus précieuse qu’elle ne l’avait jamais été. À eux-seuls, ils ont créé une motivation intrinsèque, bien plus grande que la vie elle-même d’exister… Ils sont devenus mon bouclier contre la mort…    

    Mais voilà, mon plus vieux, mon rayon de soleil, mon petit guerrier lauréat du méritas de l’enfant pacifique a au dessus de lui un verdict qui plane et qui ne laisse présager rien de bon… Il souffre d’une grippe qui n’en fini plus de finir depuis son jeune âge… Tout y est passé, l’emplacement de la maison, la pollution, le développement de son système immunitaire, une accoutumance à des pompes qui lui rendrait la vie impossible, seulement voilà, Sunnee ne souffre pas d’asthme, il a les poumons emplis d’un mucus si épais qu’il en vomit régulièrement. Une infime grippe, que les enfants que je garde attrappent, se transforme pour lui en bronchite ou en pneumonie… Quand le malheur frappe, son cœur s’épuise, s’emballe et il doit aller à l’hôpital…        

       Épuisée d’être prise pour un numéro, j’ai décidé de jouer les médecins. J’ai passé des nuits entières à chercher la cause de ce qu’il vivait. J’ai lu en profondeur tout ce que j’ai trouvé qui touche plus ou moins directement le cœur, les poumons et le système digestif et je suis vite devenue choquée… Est-ce que je m’en veux à moi? Au système? À sa hâte passive et revendicative d’un laisser-aller sur notre santé quant à moi trop flagrant? À une paresse bien souvent mortelle pour ceux qui n’ont le temps ni l’énergie de lutter pour faire valoir leur importance, leur droit à la vie. À la société qui nous a bien appris à ‘puncher’ et à délaisser notre capacité à faire les choses avec conviction et cœur, qui nous a privé de notre sens du devoir et de l’accomplissement pour le prestige plus que pour le mérite. 

     Il arrive que l’on sache sans toutefois vouloir aller de l’avant, trop souvent, prisonniers de notre ignorance et puis, quand le savoir nous frappe, la rage nous prend, comme un cri du cœur refoulé qui savait lui où chercher et comment le demander…

Alors j’essaie d’amoindrir les remords qui me pèsent. J’essaie de croire que je n’ai pas laissé tomber mon fils, que je n’ai pas baissé les bras et remis sa vie entre les mains de gens qui ne le connaissent pas et qui n’ont pas craint pour lui… Quand je repasse son dossier médical je trouve cela écœurant… Pneumonie, bronchite, bronchiolite, fièvres intenses et de longue durée, tachycardie supra ventriculaire, arythmie, mucus dans les selles et difficultés à absorber les lipides, vomissement de mucus… Le verdict : de l’asthme! Les soins : du flovent. Vous savez à quoi sert le flovent ? A diminuer les sécrétions dans ses poumons… Vous savez que l’asthme est un rétrécissement des bronches diminuant la capacité d’une personne à y faire entrer suffisamment d’oxygène pour respirer? Mon fils n’a jamais eu de la difficulté à respirer en tant que tel… Il a toujours eu tellement de mucus dans ses poumons que le manque d’oxygène devenait une conséquence d’un dérèglement tout autre à la source… Mes recherches sont donc parties de la… Trouver la source et éviter à tout prix de masquer la maladie par ses effets secondaires… C’est alors que je suis tombée sur la fibrose kystique… 1 enfants sur 3500 en sont atteints et leur diagnostic est souvent bien tardif puisqu’on, les traite pour de l’asthme avec problème récurrent de colite aux intestins… La fibrose kystique est une maladie qui touche plusieurs organes mais surtout les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, elle entraîne des problèmes respiratoires graves. Une accumulation de mucus épais rend difficile l’élimination des bactéries et est à l’origine des cycles d’infection et d’inflammation qui endommagent les tissus pulmonaires délicats. Le mucus épais obstrue les conduits du pancréas, empêchant ainsi les enzymes d’atteindre les intestins pour faciliter la digestion des aliments. On la confond souvent avec d’autres maladies courantes telles que l’asthme, la bronchite chronique, la pneumonie répétée et la maladie coeliaque. Un enfant sur 3500 en est atteint et on la diagnostique à 90% entre 3 et 10 ans… 10 ans vous vous rendez compte… 10 ans à se questionner sur sa santé et à la comparer à celle des autres.       

        La vie c’est parfois aussi compliqué que de trouver un formulaire dans les 12 travaux d’Astérix… Seulement on n’est pas toujours 2 à grimper les étages. On a parfois des enfants à trainer, des employeurs à convaincre, des amis à sécuriser…       

            Mon fils a rendez vous le 21 février à l’hôpital de Montréal pour enfants (4 jours avant ma fête!!!) et je prie (Oui! Oui! Moi ca je me suis abonnée à la formule d’essai!) pour que les examens ne décellent sur lui qu’une petite faiblesse de ses poumons… Sunnee c’est un vrai soleil, je refuse de croire que la vie le refroidira!!!